Donateur Nina van der Meer (42 jaar, uit Den Haag) haalde met een door haar georganiseerde actie €5.345 op voor Johanna van Sandick, die onderzoek doet naar slokdarmkanker.

Doorverwezen naar het AVL

In 2018 bleek ik een hersentumor te hebben. Na een operatie volgden bestraling en chemotherapie en toen ben ik weer langzaam opgekrabbeld.
Sinds 2022 werk ik met veel plezier bij het programma onbemande luchtvaart van het ministerie van I&W. Ik had m’n leven weer zo goed mogelijk op de rit toen ik last kreeg bij het slikken. Ik zei tegen de huisarts dat ik bang was voor kanker. Gezien m’n historie wilde ze me wel doorverwijzen maar ze gaf aan dat het een onplezierig onderzoek zou zijn. Ik probeerde eerst maagzuurremmers en het leek even wat beter te gaan maar ik hield last. Toen heb ik toch dat onderzoek laten doen. Dat was ongelofelijk naar en toen ik weer rechtop ging zitten, zei de arts ‘dit is niet goed’. De dag erna bleek uit een PET-scan dat ik ook borstkanker had. Toen ben ik doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek omdat daar een expertisecentrum voor slokdarmkanker zit.

Niet meer uitstellen

Ik heb in het AVL meteen aangegeven dat ik de operatie - de standaardbehandeling bij slokdarmkanker - niet wilde. M’n borst is eerst geopereerd en een paar dagen later startte ik met chemotherapie en bestraling voor de slokdarm. Een intensief half jaar later heb ik de behandelingen afgerond met de bestraling van m’n borst. Sindsdien lijkt het allemaal goed te gaan. Ik heb met name van de bestraling wel een nasleep gehad. Ik ben veranderd. Ik denk dat je na zo’n traject niet meer terug gaat naar wie je daarvoor was.

Afstand van het kankerverhaal

Ik wil dingen niet meer uitstellen. Je leeft nu en alles wat mogelijk is, moet je gewoon doen. Ik heb gebungeejumpt en parachute gesprongen, al had ik dat denk ik zonder kanker ook wel gedaan. Ik ben gek op dieren maar we vonden dat we daar te weinig tijd voor hadden. Na m’n eerste diagnose hebben we een hond uit Roemenië geadopteerd, Ami. Kort voor de diagnose van m’n slokdarmkanker hebben we een tweede hond uit Spanje gehaald, Brandon. Die heeft mij eigenlijk een beetje door het hele verhaal gesleept. Als ik emotioneel word, komt ie bij me op schoot zitten om me te troosten.

Ik ben er wel veel mee bezig dat er weer iets kan gebeuren. Hardlopen, met de honden bezig zijn en naar Spanje gaan, helpen. We hebben sinds de pandemie een huisje in Spanje en daar kan ik letterlijk even afstand nemen van het kankerverhaal.

Geld ophalen voor onderzoek

Dit jaar heb ik de CPC loop gedaan en geld opgehaald voor het onderzoek van Johanna. Hardlopen is een van de fijnste manieren om m’n hoofd leeg te maken. Ik doe het puur voor mezelf en ter ontspanning. Ontzettend veel mensen hebben gedoneerd. Ook heb ik een aantal ondernemers uit de buurt gevraagd om me te sponsoren. Ze hebben me het hele proces zien doormaken. Ik raakte gaandeweg m’n haar kwijt en ik wilde geen pruik. Daardoor was ik zichtbaar ziek en werd er naar m’n verhaal gevraagd. Zij hebben heel erg meegeleefd en dat heeft me veel gedaan. Op m’n slechtste momenten tijdens de chemo kon ik daardoor wel de deur uit en vond ik het leuk om mensen tegen te komen en een praatje te maken. Het café om de hoek, de slager, de ijzerhandel, de kaasboer, de wijnhandel… Ze hebben me allemaal gesponsord en daar komt een groot deel van het bedrag vandaan.

Mensen mogelijkheid geven

Ik wil met mijn bijdrage mensen de mogelijkheid geven om die operatie te vermijden als ze dat willen. Want het is ontzettend ingrijpend heb ik begrepen. Je aankleden, schoenen aantrekken of onkruid wieden zijn zomaar voorbeelden van dingen die moeilijker worden als je geen slokdarm meer hebt. Eten en drinken wordt lastiger. Dat heeft een enorme impact op je kwaliteit van leven. Ik heb er geen woorden voor hoe groot de opluchting was toen ik goede uitslag kreeg en de tumor weg bleek te zijn.

Waardering voor de zorg

Ik heb ontzettend veel waardering voor mensen die in de zorg werken. Daar kan ik niet genoeg over zeggen. En onderzoek maakt echt het verschil. Uiteindelijk hebben we er allemaal baat bij. Het mooie van dit soort onderzoeken is ook dat het resultaat van belang kan zijn voor andere soorten kanker. Het is breder dan alleen dit.

Het belang van donaties

De arts-onderzoeker: Johanna van Sandick (58 jaar) is chirurg en doet daarnaast veel slokdarm- en maagkanker onderzoek in het slokdarm/maagkanker expertisecentrum van het AVL.

Het belang van dit soort persoonlijke donaties is dat slokdarmkanker niet heel vaak voorkomt, al helemaal niet bij relatief jonge mensen, dus het trekt niet direct de aandacht van de grote subsidiegevers. We zijn dus heel erg blij wanneer er donaties binnenkomen via de AVL Foundation.

Samen beslissen

Het is hartverwarmend als een eigen patiënt voor je in actie komt. Dat is zo dierbaar, en het helpt het onderzoek vooruit, en daarmee de behandeling van toekomstige patiënten. Nina’s verhaal is erg AVL-achtig. In haar behandelplan zit veel ‘shared decision making’ oftewel samen beslissen waar de patiënt zelf een grote rol in speelt. Daarbij was het bij Nina nodig om met veel verschillende disciplines continu onderling te overleggen om behandelingen op elkaar af te stemmen. En – voor de slokdarmkanker – wilde Nina een orgaansparende behandeling. Dus haar traject ging behoorlijk buiten de gebaande paden. Dat vinden we dan een enorme uitdaging en doen we als team heel graag.

Zoveel mogelijk op maat

We proberen in het AVL altijd zo veel mogelijk ‘op maat’ te doen. Bij slokdarmkanker opereer je bijna nooit iemand zonder voorbehandeling, en wanneer mogelijk opereer je liever niet. Ofwel omdat het niet zinvol is vanwege vroege uitzaaiingen ofwel omdat een andere behandeling zo effectief blijkt dat de tumor daarmee weg is.

"Active surveillance"

We hebben zolang ik hier werk (zo’n 15 jaar) weefsel afgenomen van mensen met slokdarmkanker, en daarmee een biobank opgezet. Op basis van de behandeling die die patiënten hebben gehad en de klinische uitkomst, gaan we nu in die biopten kijken of er specifieke weefselkenmerken zijn die voorspellen of iemand heel snel uitgezaaide ziekte zal hebben of dat iemand na die combinatiebehandeling met chemo/radiotherapie van de tumor af is. We zijn dus bezig om in kaart te brengen wat het verloop van de ziekte is bij bepaalde tumorkenmerken. Nina heeft er met haar donatie aan bijgedragen om dat mogelijk te maken.

Wel of niet opereren

Er is een groep patiënten die helaas heel snel uitzaaiingen krijgt. Die had je liever niet willen opereren. Er is ook een groep patiënten waarbij chemo/radiotherapie zo effectief is geweest dat je die tumor niet hoeft te opereren en er is een groep patiënten waarbij de bestraling wel een beetje effectief is geweest maar net niet helemaal en die moet je dan wel opereren.

Geld bij elkaar sprokkelen

Deze groepen proberen we nu op basis van weefselkenmerken in de primaire tumor te onderscheiden: wie heeft wel baat bij een operatie aansluitend aan de bestralingsperiode en wie kan een orgaansparend traject in. Zo’n orgaansparend traject heet “active surveillance” en is intensief, met meerdere keren per jaar scopieën en PET scans. Nina zit ook in dit traject en heeft met haar donatie bijgedragen aan het laboratoriumonderzoek naar de weefselkenmerken.

Veel mensen denken dat je in het AVL zomaar onderzoek kunt doen, maar dat is niet zo. Je bent als onderzoeker voortdurend bezig met geld bij elkaar sprokkelen. De kosten gaan echt voor de baten uit. De weefselbank was al opgebouwd; het voorwerk was gedaan. Donaties zoals die van Nina zijn heel erg belangrijk om uiteindelijk verschil te kunnen maken.