Jaarlijks krijgen ruim 2.300 vrouwen in Nederland te horen dat zij DCIS hebben. Dat is een mogelijk voorstadium van borstkanker. De standaardbehandeling voor DCIS is een operatie, eventueel gevolgd door bestraling. Sinds kort is het in studieverband ook mogelijk om in plaats van een operatie, een jaarlijkse röntgenfoto te laten maken ter controle. “Om vrouwen met DCIS te helpen bij deze lastige keus, willen we een keuzehulpmiddel ontwikkelen waarin alle informatie staat die voor hen belangrijk is. Zo kan iedereen een persoonlijke afweging maken.”

In de melkgangen van borsten kunnen onrustige groepjes cellen ontstaan die zich daar kunnen gaan vermenigvuldigen. Deze afwijking wordt ductaal carcinoom in situ (DCIS) genoemd, wat betekent: kankerachtige cellen die in de melkgang blijven. Meestal vormen deze cellen geen gevaar. Maar bij sommige mensen gaan deze cellen verder woekeren en dringen ze het borstweefsel binnen. Er is dan sprake van borstkanker. Het is nog niet goed bekend bij wie DCIS uit kan groeien tot borstkanker en bij wie niet.

Opereren of niet?
“Sinds een paar jaar loopt er een studie waarin wordt onderzocht of opereren nodig is, of dat een jaarlijkse röntgenfoto (mammogram) ter controle ook voldoende is”, vertelt medisch psycholoog Eveline Bleiker. Binnen het AVL doet zij onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met kanker en naar de kwaliteit van zorg. “Sommige vrouwen met DCIS zijn bang voor de mogelijkheid om kanker te ontwikkelen en kiezen daarom voor een operatie. Anderen kunnen beter met deze onzekerheid overweg en vinden een jaarlijkse controle voldoende.”

Vrouwen met een DCIS-diagnose moeten vaak binnen een paar weken kiezen voor een behandeling. “Door die stressvolle situatie komt niet alle informatie die een arts geeft goed binnen”, vertelt Bleiker. “Sommigen hebben daardoor later spijt van hun keuze. Ze hebben de operatie onderschat, of lijden juist onder de spanning van een jaarlijkse controle.”

Keuzehulp voor vrouwen met DCIS
Spijt moet natuurlijk zoveel mogelijk voorkomen worden. Daarom wil Eveline Bleiker een online keuzehulp maken met alle voor- en nadelen van beide behandelopties. “Met deze keuzehulp kunnen vrouwen vanuit huis, in alle rust, een beslissing maken die bij hun leven past. Zij kunnen de uitkomsten van de keuzehulp vervolgens printen en bespreken met hun arts.”

Bleiker heeft financiering nodig voor het maken van de keuzehulp. Zij wil twee onderzoekers aanstellen die de inhoud van de keuzehulp ontwikkelen en in de praktijk toetsen. Ook is er geld nodig voor een websitebouwer die de keuzehulp bouwt en online zet. “Hoe meer voorkennis vrouwen met DCIS hebben, hoe beter zij kunnen kiezen welke behandeling bij hen past.”

 

 

Omdat DCIS een mogelijk voorstadium van borstkanker is, zijn vrouwen vaak bang dat DCIS uitgroeit tot kanker.
Eveline Bleiker