Jongvolwassenen met kanker hebben vaak uitdagingen die leeftijdsgebonden zijn. “Het is hoog tijd dat wij in kaart brengen welke problemen er spelen en welke patiënten daar last van hebben. Met deze informatie kunnen toekomstige patiënten beter worden begeleid tijdens en na hun behandeling.”

“Mensen die tussen hun 18e en 39e levensjaar een kankerdiagnose krijgen, maken maar een klein deel uit van de totale groep kankerpatiënten”, vertelt Olga Husson, epidemioloog in het AVL. “Zij krijgen daarom dezelfde zorg aangeboden als oudere volwassenen terwijl deze patiëntengroep zorg nodig heeft die past bij hun levensfase.”

Terugkeer naar werk en studie
Husson onderzoekt samen met medisch oncoloog Winette van der Graaf welke problemen er spelen bij jongvolwassenen met kanker en welke begeleiding daarbij past. “De meesten zitten in een levensfase waarin ze mijlpalen willen bereiken”, vertelt zij. Dit proces wordt onderbroken door kanker en de behandeling daarvoor.”

De meeste jongvolwassenen overleven de ziekte. Toch krijgen sommigen last van klachten die het moeilijk maken om hun ‘oude’ leven weer op te pakken. “De baan die ze hadden past niet meer, ze hebben moeite met het afronden van hun opleiding en ook vruchtbaarheids-problemen komen regelmatig voor”, zegt Husson. Ze krijgen voorafgaand aan hun behandeling niet altijd de juiste informatie over het veiligstellen van hun vruchtbaarheid. Daar moet beter op gelet worden.”

Niet meer beter
Tevens wil Husson hulp kunnen bieden aan jongvolwassenen die hun ziekte niet zullen overleven. “Zij worden vaak erg onzeker door die diagnose; hebben ze nog weken, maanden, jaren?” Husson wil weten tegen welke problemen deze patiënten aanlopen in het zorgsysteem en in het dagelijks leven. “Zo kunnen wij hen ondersteunen en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven bieden tijdens hun laatste levensjaren.”

Het onderzoeksproject zal ook resulteren in handvatten voor communicatie met deze patiëntengroep. “Artsen vinden het moeilijk om jongvolwassenen slecht nieuws te geven. Wat zeg je tegen een jong persoon die doodgaat? En hoe zorg je ervoor dat patiënten zich comfortabel genoeg voelen om vragen te stellen over hun ziekteverloop en behandeling?”

Kwaliteit van leven
Het AVL is al begonnen met het verzamelen van gegevens over de problemen van jongvolwassenen. Er is echter nog dringend geld nodig voor de aanstelling van twee onderzoekers die deze gegevens gaan verwerken. Olga Husson: “Met deze onderzoeksresultaten kunnen wij jongvolwassen patiënten in een vroeg stadium de juiste hulp bieden. Dit zal enorm bijdragen aan hun kwaliteit van leven en hun toekomstig functioneren in de maatschappij.”

 

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de behoeften van jongvolwassen kankerpatiënten. Ik merk dat deze patiëntengroep het heel belangrijk vindt dat dit onderzoek er nu komt. Velen van hen zijn bereid hieraan mee te werken.
Olga Husson