Een zwangerschap is vaak een periode van hoop en verwachting, maar voor sommige vrouwen neemt dit een onverwachte en ingrijpende wending. Trofoblast tumoren, zeldzame gezwellen die ontstaan uit de cellen van de placenta, kunnen grote gevolgen hebben voor de gezondheid van deze vrouwen. Gynaecologisch oncoloog Christianne Lok en haar team in het Antoni van Leeuwenhoek zetten zich in om deze zeldzame tumor beter te begrijpen en de zorg verder te verbeteren. Dankzij 50 jaar aan verzamelde patiëntdata ligt er nu een unieke kans om belangrijke vragen te beantwoorden. Om deze kans te benutten, is financiële steun nodig.

Wat is een trofoblast tumor?
Christianne Lok is gynaecologisch oncoloog in het AVL en voorzitter van de landelijke Werkgroep Trofoblast Tumoren; ‘Een trofoblast tumor ontstaat uit een afwijkende celdeling van de cellen die normaal de placenta vormen. In de baarmoeder ontstaat dan een trosvormige massa van blaasjes in plaats van of naast een zwangerschap. Een kwaadaardige trofoblast ziekte kan zich verspreiden buiten de baarmoeder, naar bijvoorbeeld de longen. De ziekte is meestal te genezen, maar heeft veel consequenties voor jonge vrouwen die hoopten op een zorgeloze zwangerschap en een kindje.’

50 jaar aan data
‘De Werkgroep Trofoblast Tumoren bestaat sinds 1971 en heeft al die tijd notulen bijgehouden van de patiënten die tijdens de vergaderingen anoniem zijn besproken. Omdat het zo’n lange tijd betreft, gaat het om heel veel patiënten en heel veel data’ vertelt Christianne. Die gegevens zijn een unieke bron van kennis over deze zeldzame ziekte.

Wat is nodig?
‘We willen die data in een database zetten, dat is een mega klus. Je kunt daarmee veel vragen beantwoorden: hoe vaak komt dit voor, hoe reageren patiënten op chemotherapie. Voor zo’n zeldzame tumor is dat extreem waardevol. We hebben geld nodig om iemand aan te stellen die de database gaat vullen. Zodat we kunnen werken met de gegevens van de afgelopen 50 jaar, en we daarop voort kunnen bouwen.’

Helpt u mee?
Met €20.000 kan Christianne een arts-onderzoeker aanstellen die de database inricht én een e-learning ontwikkelen voor (inter)nationale artsen, zodat de zorg voor patiënten wereldwijd verbetert. Bijdragen kan via deze link.